Mounis bunte Welt

Hallo erstmal! Ich bin Mouni, 36 Jahre alt, arbeite in der Buchhaltung und lebe allein in einer Wohnung in Harburg. Soweit also erstmal ganz normal. Aber da ist etwas, das mich von anderen unterscheidet: Ich habe sogenannte Glasknochen.

Mehr als 60-mal habe ich mir schon etwas gebrochen. Als Kind konnte ich bereits mit 8 Monaten laufen, mit eineinhalb Jahren habe ich mir mehrmals die Beine gebrochen und musste daher immer wieder von Null anfangen. Bei den ersten drei Beinbrüchen ist das meinen Eltern komisch vorgekommen. Im Krankenhaus wurde erst nach dem 4. Bruch die richtige Diagnose gestellt: Osteogenesis Imperfecta, kurz OI, eine Gen-Mutation. Wegen eines Mangels an Kollagen, ein faserbildendes Protein, das die Knochen stabilisiert und zugleich flexibel hält, sind meine Knochen leicht brüchig. In meinem Fall ist es der Typ I, die häufigste und leichteste Form. Auch meine Zähne sind davon betroffen, das kann man bei genauem Hinsehen erkennen. Dazu kommt, dass ich generell kleinwüchsig bin und auch eine eher kindliche Stimme habe. Das liegt daran, dass der Klang der Stimme auch durch den Kieferknochen modelliert wird. Mittlerweile gibt es 7 Typen der Glasknochenkrankheit. In Deutschland wird die Zahl der Betroffenen auf etwa 6.000 geschätzt. Selbsthilfe, Austausch mit anderen Betroffenen, Informationsveranstaltungen zu neuen medizinischen Erkenntnissen sowie regelmäßige Familienwochenenden werden von der Deutschen OI-Gesellschaft organisiert. Meine Eltern haben die Krankheit akzeptiert, sie haben versucht das Beste draus zu machen. Als ich im Kindergarten merkte, dass die anderen sich nichts brechen, war ich sehr erstaunt. Die im Krankenhaus haben mich immer komplett eingegipst. In dem Alter will man ja spielen, rausgehen und viel erleben. Da die Krankenhausaufenthalte manchmal über drei Monate dauerten, mussten meine Eltern mich auf einer körperbehinderten Schule anmelden. Das war für mich sehr positiv, da auf der Schule in kleinen Gruppen unterrichtet und auf jeden Schüler eingegangen wird. Somit habe ich meinen Hauptschulabschluss erhalten. Dann ging es weiter bis zum BWL-Studium, mein größter Wunsch. Jetzt arbeite ich in der Buchhaltung und bin super glücklich. Im Alltag muss ich immer auf meine zerbrechlichen Knochen und die damit verbundenen Einschränkungen Rücksicht nehmen. Zur Stabilisierung ist einiges an Metall in meinem Körper „verbaut“ worden – Details erspare ich euch lieber … Anfangs habe ich beim Schulsport noch mitgemacht. Sogar beim Rollstuhl-Basketball. Mit der Zeit wurde das Risiko allerdings zu groß. Ich habe meinen Körper kennengelernt und weiß inzwischen, was ich kann und was nicht.

Die komplette Kolumne lest ihr im Juni-OXMOX!